說話不完整、不愛與他人互動、

　　經(jīng)常無故大哭或大叫、有自殘行為……

　　世界上有這樣一群孩子，

　　他們的情緒難以捉摸，

　　他們的思想難以表達(dá)，

　　他們不是傻子，也不是天才，

　　他們像星星一樣，

　　孤獨(dú)地游離在宇宙中，

　　在自己的世界里獨(dú)自閃爍。

　　4月2日，“世界自閉癥日”，

　　這個仍未獲得足夠關(guān)注的病癥，

　　家長們一定要格外注意!

　　資料圖：一名“星星的孩子”系著藍(lán)絲帶。中新社記者 羅云鵬 攝

　　什么是自閉癥?

　　自閉癥又稱孤獨(dú)癥，它是一種在兒童發(fā)育早期就出現(xiàn)并持續(xù)終身的神經(jīng)發(fā)育障礙，他們常被稱為“來自星星的孩子”。

　　主要表現(xiàn)為不同程度的言語發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板，多數(shù)智力發(fā)育落后。

　　自閉癥是先天形成，與遺傳有關(guān)，和后期的家庭教育沒有關(guān)系。

　　自閉癥的發(fā)病率是多少?

　　據(jù)五彩鹿自閉癥研究院2019年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告3》數(shù)據(jù)，自閉癥發(fā)病率逐年上升，報告援引美國統(tǒng)計(jì)稱，自閉癥兒童發(fā)病率已由2009年的1/88，上升至現(xiàn)在的1/45。

　　報告還稱，中國自閉癥發(fā)病率達(dá)0.7%，目前已約有超1000萬自閉癥譜系障礙人群，其中12歲以下的兒童約有200多萬。

　　資料圖：志愿者和自閉癥孩子互動。受訪者供圖

　　自閉癥可以治愈嗎?

　　對于許多自閉癥孩子來說，自閉癥將伴隨一生。目前，自閉癥還沒有有效的藥物和物理等其他治療，主要是靠積極干預(yù)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

　　但大量的研究數(shù)據(jù)表明：大約有9%的自閉癥孩子能回歸正常生活，將近80%～90%的自閉癥孩子通過科學(xué)干預(yù)后癥狀會有所改善，而促成這種結(jié)果的關(guān)鍵原因之一便是早發(fā)現(xiàn)，早診斷和早干預(yù)。

　　自閉癥可以預(yù)防嗎?

　　一般來說，孩子2歲以內(nèi)就可以發(fā)現(xiàn)一些問題。2-4歲是最好的干預(yù)時間，4-7歲次之。

　　到了7歲左右，神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育基本完成，超過7歲再干預(yù)效果就非常差了。早期干預(yù)十分重要。

　　資料圖：自閉癥孩子一起過兒童節(jié)。中新社發(fā) 劉冉陽 攝

　　自閉癥的孩子都是天才嗎?

　　所謂自閉癥天才源自大部分電影電視劇，這些東西有很大誤導(dǎo)性。

　　事實(shí)上，只有少部分自閉癥兒童有一些突出于常人的功能，90%以上的自閉癥兒童都存在大運(yùn)動、精細(xì)運(yùn)動、理解、表達(dá)等九大方面的落后。

　　孩子出現(xiàn)哪些情況需要特別注意?

　　孩子的哪些表現(xiàn)屬于需要重視的“警示行為”呢?以下一些蛛絲馬跡，可以幫助父母進(jìn)行識別和判斷：

　　不看——不喜歡看人臉、眼睛

　　社交活動在生命初期已經(jīng)出現(xiàn)，在母親哺乳或?qū)χ鴭雰何⑿r，即使是三四個月的小嬰兒也是有回應(yīng)的。

　　孤獨(dú)癥患兒對人眼部的注視明顯減少，甚至是逃避目光的交流，有些孤獨(dú)癥患兒即便可以“對話”，但是面對面注視仍然不正常。

　　不語——不說話、學(xué)語晚、語言倒退

　　多數(shù)孤獨(dú)癥患兒存在語言出現(xiàn)延遲，最先引起帶養(yǎng)人重視的也往往是兒童語言問題。六七個月左右的嬰兒不會發(fā)出咿咿呀呀、類似與人搭話、“找人聊天玩耍”的聲音，需要引起帶養(yǎng)人的重視。

　　不理——不理人、喚名無回應(yīng)

　　對于自己名字的回應(yīng)最早可出現(xiàn)在五六個月大時，這個月齡的小嬰兒在聽到自己常用的名字時會出現(xiàn)條件反射性的動作、反應(yīng)，例如尋找叫他/她名字的人，或忽然停下玩耍等。如果孩子遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于6月齡，但對自己的名字充耳不聞，是非常需要重視的“警示行為”。

　　不指——不會指物

　　如果1歲以上的孩子總是拉著大人到想要的玩具、想吃的食物或其他想要的東西前，無法用手指指向他/她需要的物品，而常將大人的手放到物品上，這種表現(xiàn)是比較有意義的“警示行為”。

　　此外，孤獨(dú)癥的患兒肢體語言也明顯減少，例如不會用點(diǎn)頭表示“要”、搖頭表示“不要”，不會手勢比劃等。

　　不分享——不會分享興趣和情感

　　缺乏與他人互動的欲望，在和家人玩耍時很少微笑或大笑，不會將自己喜歡的東西主動分享給他人，不會對環(huán)境中的人的痛苦表示同情，似乎缺乏同情心，不會炫耀、表達(dá)自己的喜悅之情或者得意之事。

　　不學(xué)、不玩——不會模仿、不會游戲

　　患兒在嬰兒期就表現(xiàn)出不會模仿周圍人的言行，如在拍手、敲鼓、言語發(fā)音等模仿方面存在困難。2歲以后表現(xiàn)出不會玩假裝的、想象性的游戲，例如過家家，用手指模仿打電話等等。

　　此外，從1歲開始就可能在孤獨(dú)癥患兒身上發(fā)現(xiàn)對于物品的不恰當(dāng)使用的現(xiàn)象，以重復(fù)、刻板的模式表現(xiàn)出來，例如長時間旋轉(zhuǎn)、排列物品，或持續(xù)對某種物品看個不停等。

　　資料圖：自閉癥孩子在做游戲。受訪者供圖

　　孩子得了自閉癥，父母應(yīng)怎么辦?

　　積極診斷，盡早開展治療

　　如果孩子出現(xiàn)了上述的這些癥狀，家長最好帶孩子到正規(guī)的神經(jīng)科、精神科、心理科，或行為發(fā)育科去咨詢，并接受相關(guān)的檢查、診斷。

　　家長們不要抱著“等一等”、“再看一看”的想法，無論診斷或疑似診斷孤獨(dú)癥，都應(yīng)該積極地盡早開展干預(yù)治療。

　　有充足的信心和耐心，認(rèn)真參與治療

　　父母能否積極參與干預(yù)計(jì)劃，全面了解干預(yù)步驟，認(rèn)真參與治療過程，保證每天、每周高強(qiáng)度的訓(xùn)練是孤獨(dú)癥患兒康復(fù)成功與否的關(guān)鍵，反之長期的康復(fù)之路對患兒父母和家庭也是巨大的挑戰(zhàn)。

　　因此，父母需對自己和孩子有充足的信心和耐心，合理安排治療、家庭與工作的需求，做好與孤獨(dú)癥長期抗?fàn)幍乃枷霚?zhǔn)備。家庭成員之間互相支持鼓勵，為孩子各盡其能，共同完成訓(xùn)練任務(wù)，才能保障治療順利進(jìn)行。

　　星星孤獨(dú)但愛不孤獨(dú)，

　　若上天關(guān)上他們的心門，

　　我們就用包容與關(guān)愛

　　為他們打開一扇情感之窗，

　　幫助他們更好地融入社會，

　　尊嚴(yán)地生活。

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